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罕见病都活不长吗

2024-09-22 18:01:2139健康网
核心提示:罕见病生命预期不一定短。罕见病通常指的是患病率极低的疾病,全球范围内每10万人中受影响人数少于20人。这些疾病的种类繁多,包括遗传性疾病、免疫系统疾病、代谢障碍等。罕见病患者的生命预期并非普遍较短,这主要取决于疾病的类型和严重程度。有些罕见

罕见病生命预期不一定短。

罕见病通常指的是患病率极低的疾病,全球范围内每10万人中受影响人数少于20人。这些疾病的种类繁多,包括遗传性疾病、免疫系统疾病、代谢障碍等。罕见病患者的生命预期并非普遍较短,这主要取决于疾病的类型和严重程度。有些罕见病如囊性纤维化或某些类型的遗传性肌肉萎缩症,可能会影响患者的寿命;而有些罕见病如某些类型的自身免疫性疾病,如果得到恰当的治疗,患者可以有接近正常人的寿命。影响罕见病患者寿命的因素包括疾病的进展速度、并发症的发生情况、以及现有医疗手段的有效性。早期诊断和及时治疗对于改善罕见病患者的预后至关重要,许多疾病在早期阶段治疗效果更好。

患者应保持积极的生活态度,定期进行医学检查,遵医嘱进行治疗,并积极参与支持组织或社区以获取最新医疗信息和心理支持。

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杨彬副主任医师 华中科技大学同济医学院附属协和医院  全科

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