先天性红细胞生成性卟啉病不能被彻底治愈。
先天性红细胞生成性卟啉病是一种遗传性疾病，涉及血红素生物合成途径中的酶缺乏，导致卟啉前体累积。这些代谢异常是基因突变引起的，因此无法通过常规手段纠正基因异常。虽然可以通过药物治疗缓解症状，但无法根治。
患者可能需要在医生指导下使用皮肤防护措施，如防晒霜、遮阳伞等，以减少紫外线暴露。
先天性红细胞生成性卟啉病患者应避免摄入酒精和其他已知诱发因素，并定期监测血液中ALA和PBG水平，以便早期发现并处理潜在的问题。
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刘海波副主任医师
西安交通大学第一附属医院 血液内科
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